Hallo,

schön das ihr euch auf dieser Seite umseht. Ich heiße Madlen, bin gerade 29 Jahre geworden, und war jetzt 20 Jahre im Unwissenden was für eine Erkrankung ich habe. Das möchte ich anderen ersparen, indem ich euch meine Geschichte erzähle...

Im Juni 1986 wurde ich in der DDR geboren, dass 5. Kind in der Familie. Bei meiner Geburt wurden folgende Sachen festgestellt:

•Klumpfüße (wie sie mein Vati auch hatte)

•hervorstehende Augen

•zusammengekrampfte Hände (welche meine Mutti auseinandermassieren sollte)

•und laut der Aussage meiner Eltern soll ich zwei unterschiedliche Gesichtshälften gehabt haben.

Ansonsten war ich ein kerngesundes und sogar das schwerste und größte Kind was Mutti zur Welt gebracht hat. Ich weiß das deshalb da ich in die Unterlagen zur Geburt Einblick bekommen habe. Außerdem ist da auch herausgekommen, dass mir 2 mal Wasser aus dem Kopf entnommen wurde, der Grund weswegen stand allerdings nicht mit dabei.

Meine Kindheit verlief soweit normal, wie bei meinen Geschwistern auch, außer das ich 2 Operationen an den Füßen machen musste, damit ich überhaupt Laufen lernen konnte. Dank der Operation, wusste meine ganze Familie dann, wann ich auf Toilette bin, denn ich lief mit Schienen auf den Fliesen entlang...

Dann ging ich in den Kindergarten, wo meine Geschwister auch hingegangen sind. Konnte da auch ganz normal laufen, gut ich hatte auch schon eine Wirbelsäulenverkrümmung, aber es hat mich nicht gestört.

Ich hatte dann meine Einschulung in der Körperbehinderten Schule. Das war dann das erste Mal wo ich Kontakt zu Menschen mit Behinderungen hatte, außer zu meinen Großcousin, der Muskelschwund hatte.

Mit 8 Jahren hatte ich dann innerhalb 1 Monats 2 mal Herzrhythmusstörungen. Diese wurden dann auf meinen Rücken geschoben, wobei ich am Ende zustimmen muss, denn ich bin meinen Eltern dankbar, dass diese der Operation zugestimmt haben, auch wenn es ein schmerzvoller Weg war. Ich hatte einer Verkrümmung von 100° oben und unten. Das hieß Skoliose So bin ich dann in der Uniklinik Dresden operiert wurden. Allerdings konnte ich vor der Operation noch laufen ohne irgendwelche Hilfsmittel! Danach ging es nicht mehr, da ich Schmerzen in den Beinen hatte, und diese auch nicht mehr bewegen konnte. Damals konnte es sich kein Arzt erklären.

In den Jahren 1995 bis 1999 wurde ich insgesamt 4 Mal am Rücken operiert. In dieser Zeit wurde es auch immer schlimmer mit dem Laufen. Und die Ärzte standen im Unklaren, bzw. einige sagten sogar ich bilde mir das ganze nur ein und spiele was vor.

In der ganzen Zeit war ich auch in einer Augenklink in Behandlung. Da ich extrem schielen tu, und ich auch eine Brille trage. Außerdem steht im Raum, dass ich da auch operiert werden soll. Es entscheidet sich alles noch.

Auch eine Schwerhörigkeit ist bei mir vorhanden. Weshalb ich auch 2 Hörgeräte tragen muss.

Bis 2001 ging ich dann in die Schule und bin Dank einer Fehleinschätzung des Arbeitsamtes in eine Werkstatt für Behinderte gekommen. In der Zeit von 2001 bis 2004 habe ich gekämpft mit Mitarbeitern der Werkstatt, dass ich eine Ausbildung machen durfte. 2003 hatte ich allerdings solche extremen Probleme mit den Füßen und Schmerzen dass ich noch nicht mal mehr in meine Schuhe hinein kam. Daher musste ich eine Fußkorrektur machen lassen, wo ich links die Diagnose Lähmungs-Spitzfuß hatte und rechts Lähmungs-Klumpfuß. Den rechten Fuß habe ich dann 2004 korrigieren lassen. Danach ging es in der Ausbildung etwas besser, welche ich dann 2005 begonnen hatte. Das heißt jetzt nicht das ich keinen Rollstuhl mehr brauchte, sondern, dass ich etwas besser laufen konnte, mit Unterarmstützen.

Bis 2012 ging es mir gut, klar ich war auf den Rollstuhl angewiesen, hatte ab und an meine Tage wo es kraftmäßig nicht möglich war irgendetwas zu machen, aber ich konnte trotzdem meine Hobbys und meinen Sport und meine Unternehmungen machen wie ich wollte. Doch dann kam dieser besagte Tag, wo ich jetzt immer noch zu knabbern habe....

Ich habe am Abend noch mit meinen Tanzpartner telefoniert da wir noch mal trainieren wollten für einen Auftritt, und bin ganz normal ins Bett gegangen. Als ich dann am Morgen aufwachte, spürte ich schon das ich meine Beine gar nicht bewegen konnte. Und auch meine Arme nicht. Aber was am schlimmsten war, waren diese extremen Schmerzen am ganzen Körper. Man durfte mich noch nicht mal anfassen. Ich bin beinahe verzweifelt. Als die Schmerzen endlich etwas weniger wurden, da ich extrem unter Schmerzmittel stand, habe ich bemerkt das ich gar keine Kraft mehr in den Händen hatte. Das war ein absoluter Schock. Das hieß für mich kein Sport mehr, keine Aktivitäten mehr zumindest in der Zeit in der ich es gewohnt war. Sobald ich mich für meine Hände überanstrengt hatte, hatte ich Krämpfe in den Händen. Und seit November 2012 habe ich einen Antrieb von Albers am Rollstuhl, damit konnte ich wenigstens wieder alleine fahren.

Ich bin dann 2013 wieder in Richtung Dresden gezogen, und habe da dank der Hausärztin ein Medikament bekommen, was mir geholfen hat, zumindest ein wenig, dass ich etwas schmerzfreier Leben konnte.

2014 bin ich nach Brühl gezogen und ich muss sagen es war meine beste Entscheidung die ich getroffen habe. Hier habe ich mein Helfernetz aufgebaut welches auch zu sagen wir 96% funktioniert. Und ich habe eine super Neurologin gefunden, welche es geschafft hat das ich das erste mal seit 6 Jahren sagen kann ich bin Schmerzfrei. Diese hat es mit Medikamenten geschafft und das innerhalb von 6 Monaten. Als sie dann sagte, ich soll mich in Bonn in der Muskelsprechstunde vorstellen, dachte ich im ersten Moment, "Klasse, wieder Versuchskaninchen sein und am Ende kommt doch nichts raus." Nur ich wurde von Gegenteil überzeugt. Der Arzt der hier vor mir saß, war der erste, der mich verstanden hatte, und mich nicht für verrückt erklärte. Der fand alle Diagnosen auch ohne das er Vorbefunde hatte, und das hat mich beeindruckt und mir gezeigt das ich nun endlich bei den richtigen Ärzten bin.

Meine Neurologin hat im Mai einen Arztbericht nach Bonn geschickt, wo sie auch eine Verdachtsdiagnose reingeschrieben hat, welche Lautet: Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung vom Typ CMTx1 oder CMTx5. Das ist eine Erkrankung dessen Oberbegriff HMSN ist. Alles was ich zu dieser Erkrankung herausfinden konnte, passt alles zu mir und meinen Verlauf der Erkrankung. Und was definitiv feststeht, das auch bei mir das 17. Chromosom kaputt ist.

Seit dem ich schmerzfrei bin, habe ich wieder angefangen zu tanzen, im RTZ Bonn. Da wissen sie auch das ich langsam beginnen muss wieder, aber sie nehmen klasse Rücksicht und es macht Spaß.

Zu meinen jetzigen Alltag gehört auch mein Hund Jack, diesen habe ich jetzt knappe 7 Monate und ich bin sehr glücklich darüber. Er ist meine Lebensversicherung. :-D Er hat mir ja schon in mancher Situation geholfen das mir nichts passiert bzw hat mich bewahrt das ich aus den Rollstuhl falle. Mein Traum ist es ja, diesen Hund als Assistenzhund bei Vista-Dogs ausbilden zu lassen. Leider fehlen mir dafür noch die nötigen Sponsoren.

Ich habe mir mit dieser Seite vorgenommen, Menschen mit derselben Situation zu helfen und auch noch mehr über diese Erkrankung zu erfahren. Deswegen bitte ich Euch: Teilt diese Seite so oft es geht und wenn ihr Personen kennt, auf die es zutrifft, dann zeigt ihnen meine Seite. Ich freue mich auf euch.